世界癫痫日即将来临。在我国，癫痫这一疾病关乎着近千万患者及其家庭的悲欢，而防治的主战场长期以来都集中在广阔的农村地区。记者近期采访发现，我国基层癫痫防治的道路日渐宽阔。然而，业内人士也认为，基层癫痫防治还面临一线专业力量匮乏、区域发展不平衡等挑战。消除对癫痫的忽视与歧视，照亮每一位身处困境的癫痫患者前行的路，仍然任重而道远。
认识“心灵的惊雷”
癫痫是一种由大脑神经元突发性异常放电导致的慢性脑部疾病。其临床表现复杂多样，从短暂的意识丧失、愣神到肢体抽搐，严重者可出现反复发作。世界卫生组织将其列为重点防治的五大神经精神疾病之一。
“在我国，癫痫的患病率约为7‰，以此估算，患者总数近1000万人，其中大部分生活在农村地区。”中国抗癫痫协会副会长、吉林大学第一医院林卫红教授介绍。
长期以来，癫痫被蒙上层层迷雾。民间误解与歧视深重，常将其与“中邪”“遗传”甚至“精神错乱”等错误关联，导致患者及其家庭承受着巨大的病耻感与社会压力。
面对这一严峻挑战，一张由国家主导、协会推动、扎根基层的癫痫防治网络，在20余年前悄然铺开。记者了解到，于2005年启动的“中国农村地区癫痫防治管理项目”，证明了在农村地区开展大规模、规范化癫痫防治的可行性。
在国家卫生健康委员会的领导与中央财政转移地方支付资金的支持下，“中国农村地区癫痫防治管理项目”以北京市神经外科研究所和中国抗癫痫协会相关专家为骨干，构建了“国家-省-市-县-乡”四位一体的癫痫防治网络。其核心模式是：培训乡镇卫生院医生，使用经典、价廉、有效的抗癫痫药物为符合条件的患者提供免费治疗与长期随访管理。
安徽省抗癫痫协会会长、中国科学技术大学附属第一医院钱若兵教授介绍，截至2024年，安徽省已有4199例农村癫痫患者被纳入规范管理，其中77.26%的患者实现显效或完全无发作，远超“发作减少60%以上”的预设目标。这意味着，超过3200名患者的生活被彻底改变，他们中的大多数人得以回归正常的工作与生活，家庭重拾希望。
“管”起来还要“治”得好。为解决基层诊疗能力薄弱的核心痛点，近年来，中国抗癫痫协会强力推动“癫痫中心”建设向基层延伸。这背后，是协会通过专科联盟、定期培训、线上答疑等多种形式，将知识和技术源源不断地输送给乡镇卫生院的医生，助他们成长为癫痫防治网底最坚实的“守门人”。
截至2024年，这一覆盖全国328个县、惠及超1.6亿农村人口的项目，取得了瞩目的成效。“通过系统的组织、适宜的技术和持续的投入证明，世界卫生组织提出的‘让90%患者知晓癫痫可治、80%药物可及、70%经治疗发作可控’的全球目标，在中国广袤的农村是可以实现的。”中国抗癫痫协会相关负责人说。
基层防治仍存三大挑战
业内人士认为，基层癫痫防治的“最后一公里”乃至“最初一公里”，依然面临挑战。国家项目虽成果显著，但尚未能覆盖所有农村地区，区域发展不平衡问题凸显。
一是诊断的“最初一公里”与药物的“孤岛”并存。部分专家认为，在许多偏远乡镇，专业的神经科医生是“稀缺资源”，脑电图等关键诊断设备更是空白。患者往往只能得到“疑似癫痫”的模糊判断，无法进行精确分型，导致治疗缺乏针对性，甚至出现误诊。
二是根深蒂固的“心魔”仍存。林卫红等专家坦言，比疾病本身更难祛除的，是社会的偏见与自我的囚笼。“得了癫痫丢人”“影响结婚生子”“癫痫就是精神病”等错误观念，在部分农村地区依然顽固。一些家庭因此将患者“藏”在家中，讳疾忌医。这种深刻的病耻感，不仅使患者错失早期治疗良机，更引发焦虑、抑郁等严重的心理问题，形成“疾病-歧视-心理创伤-社会隔离”的恶性循环，成为阻碍患者回归社会的无形枷锁。
三是一线专业团队的缺失。多位专家认为，我国农村癫痫防治呈现明显的“洼地效应”，东部沿海与经济较发达地区的防治网络相对完善，而中西部、偏远山区则较为薄弱。更重要的是，现代癫痫诊疗强调多学科协作，需要神经内科、神经外科、儿科、影像学、心理学、药学等多专业团队共同为复杂病例制定方案，这样的专业团队在基层医院相对匮乏。
深化分级诊疗体系建设
面对多重挑战，多位专家呼吁，深化三级癫痫中心分级诊疗体系建设，加快健全癫痫防治支持系统。
近年来，从国家卫健委、中国抗癫痫协会到地方实践，一系列富有前瞻性的探索正在铺开。中国抗癫痫协会相关负责人介绍，自2019年起，中国抗癫痫协会主导建立癫痫中心分级管理和评价体系，目前已评审通过578家各级癫痫中心。这是破解基层困境的关键枢纽，未来的方向是强化其辐射与带动功能。
四川省抗癫痫协会会长、四川大学华西医院刘凌教授表示，以农村癫痫防治管理项目为代表的国家行动，是解决癫痫治疗可及性的基本保障；而基于三级癫痫中心建立紧密的转诊绿色通道和远程协作网络，确保患者能在体系内有序流动，得到与病情匹配的诊疗，是进一步提高癫痫患者诊疗质量的关键策略。
数字化是打破地域壁垒的有力工具。部分专家也呼吁，全力发展“互联网+癫痫医疗健康”，推广以三级中心为枢纽的远程会诊平台，让基层医生能实时上传脑电图，获得专家远程判读；让复杂病例无需长途跋涉即可得到多学科专家的“云端会诊”。
战胜疾病，还要战胜恐惧和偏见，实施精准宣教与全方位社会心理支持。
林卫红等专家建议，从泛泛的知识普及，转向更具感染力的同伴教育。例如，可以邀请康复良好的患者担任“抗癫榜样”，用亲身经历向社会证明“癫痫可治，生命可期”；在癫痫防治项目中，还应尝试引入专业社工和心理咨询师，为患者及家庭提供心理疏导、家庭关系调适、社会资源链接等服务，帮助他们卸下心理重担、重建社会连接。